Chimiothérapie

Cette première publication, commence par un sujet que l’on croit tous connaître….

Mais autant être très honnête, la chimio, on en a finalement tous, une très vague idée…Tous, sauf à y être confronté !

Pour le grand public , on sait que la chimio :

• Vise à traiter le cancer,

• Qu’elle s’administre par cures,

• Et qu’elle entraîne souvent la chute des cheveux

• 
  

Mais quoi d’autre… Rien !

Le grand public ne sait rien, et pourtant le sujet est vaste !

Sans parler de la Fréquence d'administration, ni de la durée totale du protocole, la chimiothérapie nécessite une hospitalisation « conventionnelle » ( sur plusieurs jours), notamment lorsqu'une hydratation doit être réalisée de façon concomitante,

La chimio en intraveineuse peut également se faire en hospitalisation de jour (avec retour à la maison chaque soir). Dans les 2 cas, elle passe généralement par un boîtier implanté à la base du cou pour ne pas abîmer les veines. Il existé également une autre alternative par cathéter (mais pour tout cela, on s’en reparlera précisément)

En bonne militante, on a cherché sur internet davantage de données que ce que l’on peut deviner si on se questionne un peu sur le sujet… les sites de santé donnent globalement les mêmes infos (celles que sans lire, on pourrait deviner seules) , mais nous n’avons rien lu de tout ce qui va suivre.

La première chose importante, c’est celle qui a déclenché notre post sur les réseaux : cette brochette de médicaments que « personne ne voudrait avoir à donner à ses enfants » et pour cause…

La chimio, ce n’est pas qu’une combinaison de produits que l’on administre à l’hôpital sous forme de cure.. la chimio, c’est de nombreux médicaments (degueux) que doivent donner chaque jours les parents à leurs enfants.

L’info 1, c’est donc que la chimio, c’est les parents qui s’en charge en grande partie et non sans mal, car outre l’administration de ces gélules, les cures sont suivis d’effets secondaires : nausées, vomissements et tout ce qui va avec … ainsi qu’une vulnérabilité accrue en lien avec la chute des globules blancs qui entraîne des fievres notamment, et parfois des complications neurologiques (Témoignage d'Élodie et de Delphine )

Pour l’info 2 : La chimio c’est chimique (ok, c’est simple) …autrement dit Toxique, donc à ne pas manipuler sans quelques précautions (qui n’ont rien de « basique ») , c’est à dire avec masques et gants (même pour changer des couches) . Une projection sur un vêtement, et « bim »votre t-shirt est troué… imaginez donc à quel point ces produits sont redoutables( témoignage de Laura) . Pour Ayden, cette toxicité, c’est pire encore, la peau brûlée, et la perte d’un œil … Rendez vous compte !!! (Témoignage d’Alison)

L’info 3 : celle -ci vous la voyez venir… c’est que les enfants ne sont pas fans de ces bonbons là. S’ils finissent pour certains par les avaler à coup d’habituation et de courage, il faut parfois (souvent) oser de stratégies pour leur faire avaler.

Mais tous n’y parviennent pas… et là, c’est la gastrostomie… sonde naso gastrique (témoignage de Joanna) , ou directement par l’estomac (témoignage d’Emilie) .Une publication sera consacrée à la gastrostomie

L’info 4 : celle peut être qui nous a le plus bouleverser, c’est qu’administrer ce cocktail de cachetons , c’est parfois être à bout, épuisé légitimement par le poids de cette épée invisible qui pourtant vous menace…. Oui, donner ces médicaments, c’est parfois se fâcher, et parfois forcer son enfant car ces médicaments sont vitaux…. ( témoignage de Lucie)

Ainsi, si évoquer tous ces détails ne génère aucun souvenir heureux, il sont parfois juste le souvenir de moments où ces enfants étaient encore simplement près de leur familles…

Il n’est pas question de terminer cette publication, sans partager avec vous les astuces dont les familles nous ont fait part :

ouvrir les gélules et les verser dans un fond d’eau (témoignage d’Aurelie)

Écraser/piller les médicaments (témoignage d’amandine)

Les diluer dans du sirop de cannes (témoignage de Julia)

Les cacher dans des yaourts/compotes (témoignage de Pauline, Lucie et Sabrina )

Percer certaines gélules et mettre le liquide dans le biberon (témoignage d’Emilie)

Goûter les médicaments (sauf chimio) et prévenir du goût : bon ou pas, amer ou sucré (témoignage de Marion)

Rappelons également que ces traitements à domicile peuvent aussi avoir un côté salvateur pour certains. Ils signent le retour en famille : le retour sous un toit qui est le seul à pouvoir vous protéger des odeurs de l’hôpital et de la froideur de ses longues attentes de couloirs

Enfin, pour ce premier post, nous vous remercions d’avoir été si nombreux à nous répondre et à nous éclairer.

Nous terminerons par un Merci à vous parents, mais aussi à ces soignants qui resteront marqués dans vos souvenirs pour avoir partagé leur expérience et ces petites stratégies qui allègent un temps soit peu le quotidien.